[archicar]

Przyjaciele...

W miniony piątek u mojego 4 letniego synka Aleksandra, zdiagnozowano chłoniaka limfoblastycznego T - komórkowego w śródpiersiu.
Na domiar złego w IV stadium rozwoju.
Nic nie wskazywało, niemal zero objawów poza porannym kaszelkiem i małymi wymiotami.
Generalnie okaz zdrowia. Miesiąc temu miał robione duże badania profilaktyczne, m.in. krwi i był czysty jak łza.
To świństwo rozwija się w postępie arytmetycznym. Jego chłoniak ma prawdopodobnie dwa tygodnie i zajął mu już pół klatki piersiowej, są nacieki na płuca, nerki i inne wewnętrzne narządy. Taki chłoniak w dobę podwaja swoją wagę i objętość!
Bardzo ostry przypadek. Nie jest to jednak nieuleczalne.
Chłoniaki tego typu pojawiają bardzo szybko, bardzo szybko rosną ale w porę potraktowane chemią i sterydami rozpadają się jeszcze szybciej.
To z kolei może stwarzać zagrożenie zatrucia zdrowych tkanek.
Nie mam siły już o tym G dłużej pisać. Siedzę i płaczę. Świat wywrócił się do góry nogami w jedno popołudnie....

Prosimy Was o modlitwę i wsparcie duchowe.
Alek jest do uratowania ale wszystko zależy od odporności jego organizmu i od najbliższego tygodnia.
Potem wielomiesięczna chemioterapia, taka sama jak w przypadku białaczki limfoblastycznej.
Właśnie wróciłem ze szpitala na kilka h do domu. Od przedwczoraj dostaje sterydy. Dziś podwójną dawkę dostał. Jest światełko w tunelu, bo znacznie spadł poziom limfocytów.
Długa przed nami droga...

Dziękuję.

Paweł Taraszkiewicz

PS
Przez jakiś czas zapewne będę rzadkim gościem na forum.

Pozdrawiam wszystkich.

[archicar]

wieści z dziś:

Poziom leukocytów po 3 dniowej kuracji sterydami spadł z niemal 120.000 na 10.000
To oznacza, że jego organizm podjął walkę.
Generalnie wygląda na zdrowe dziecko, nic mu wizualnie nie jest.
Trochę wybladł i ciuteczkę schudł.
Siedzi w łóżeczku, gra na gameboyu, ogląda filmy, śpiewa, śmieje się dowcipkuje..
nawet nieco rozrabia. Ma siłę.. na szczęście...!

Oczywiście to jest początek wyboistej drogi. Powiedzmy że jej pierwsze metry są na plusie.
Lekarze dają nadzieję, ale to świństwo jest niestety dość nieprzewidywalne.
Na pewno guz zaczął się już zmniejszać o czym świadczy spadający poziom leukocytów i wzrost stężenie kwasu moczowego

Generalnie witz jest w tym, żeby tak ustawić leki (w tym chemię) żeby guza niszczyło na tyle szybko żeby się nie rozprzestrzeniał i nie siał ale na tyle wolno aby leki i chemia nie zniszczyła zdrowych komórek wraz z tymi złymi.
Niestety chemia rozwala wszystko jak leci. I złe i dobre.

Porównać by to można do regulacji gaźnika...
parametr Lambda...

ma palić mało i jechać szybko...


Wiem, że to nie forum lekarskie ...


Jeszcze raz prosimy o modlitwę...

---

alek w szpitalu (Small).jpg

Plik ściągnięto 5288 raz(y) 40.27 KB

[Dmoch]

moze i nie forum lekarskie ale temat bliski Twojemu sercu. Dlatego skoro sie z nami tym podzieliles to trzymamy kciuki za Twojego syna. Mam nadzieje ze wykurzycie szybko te paskudztwo. prosisz o modlitwe wiec ze swojej strony moge Ci ja obiecac.
3mam kciuki.

[czesław]

trzymaj się chłopie. zdrowia młodemu.

[archicar]

Właśnie wróciłem z kliniki...

Stan na godz. 16 z wtorku:

Leukocyty na poziomie normy zdrowego człowieka tj. 6000/1L krwi... !
Ustabilizowana praca nerek - mocz klarowny.
Na podstawie badań moczu i krwi postawiono diagnozę o recesji guza o przynajmniej połowę!!!
Doktorzy dziś byli niemal zszokowani, że tak szybko udało się to zrobić! Właściwsze byłoby stwierdzenie, że Alka organizm tego dokonał.
Młody jest od kilku dni na sterydach (Encorton). Po dzisiejszym dniu już wiem, czemu zabronili sklepów z dopalaczami. Mały m ataki "pałer" że rozniósłby chyba sławetnego "niuniusia" Bartka Nowopolskiego i to wraz z budą.
Ileż to siły i determinacji w takim maluszku siedzi.
Szybkość reakcji na leczenie i bądź co bądź sukces jest oznaką bardzo silnego organizmu. To świetnie rokuje na dalsze leczenie.
Teraz następny próg a mianowicie wszczepienie katetera rektalnego. Oczywiście wymagane znieczulenie ogólne co niestety niesie jakieś ryzyko. Wiadomo... więc znów będą stresy i zgryzoty...
Dziś wlazłem na wagę...
ważę 93kg...
Super! Tylko, że jeszcze we czwartek ważyłem 101kg.
8kilo w cztery dzionki. Do tego ból głowy, odwodnienie, biegunka odstresowa... Nie życzę nikomu.

Kochani... dziękuję za modlitwy. Sam się zacząłem modlić choć wiele lat temu odszedłem od tego.
Teraz widzę, że był to błąd.

Pozdrawiam wszystkich...

[archicar]

Wieści ze środy, 31.X.2012

Alek prze do przodu.
Szczerze mówiąc to dawno nie widziałem go w tak dobrej kondycji fizycznej i psychicznej.
Mówiąc żargonem obrasta w tłuszcz, którego będzie potrzebować podczas chemioterapii.
Wieści od prowadzącej Pani Doktor są takie, że guz zmniejszył się o .. 2/3 swojej objętości czyli została go 1/3! Leukocyty spadły na poziom 5000 / L !!! Na dodatek okazuje się, że przy takiej walce organizmu wspomożonej rzecz jasna sterydami najprawdopodobniej w ogóle nie będzie wchodzić w grę przeszczep szpiku !!!! To są wieści, które dla mnie są rodzajem cudu, ale i dla lekarzy są niemałym zaskoczeniem. Mówią, że dawno nie widzieli żeby tak to szło i to na dodatek w pełnym uśmiechu i beztrosce pacjenta.
Oczywiście, nie ma co się już podniecać że to już po kłopocie i finisz.. .nie, nie... nic z tych rzeczy.
W niedalekiej przyszłości czeka go wszczepienie katetera (rodzaj "interfejsu") czyli rurki zaczynającej się nad lewym cyc'kiem i idącej gdzieś wewnątrz w żyłach aż do wlotu do prawego przedsionka serca.
To będzie boleć... Będzie wkładane pod znieczuleniem ogólnym, które jak wiadomo nie jest zabawą i niesie jakiś procent zagrożenia. Potem taki kateter wystaje i trzeb bardzo uważać, żeby go nie zakazić bo też się to może źle skończyć...
Wiele przed nami takich schodków jeszcze.
Sama chemia też nie jest bułką z masłem. Może być różnie. Jedni łykają to jak colę inni męczą się potwornie... a nawet nie przetrzymują. Też strach....
Chemia jak pisałem tłucze na śmierć komórki nowotworowe, zwłaszcza te od chłoniaka bo są bardzo na nią nieodporne i giną w mgnieniu oka, ale tłucze także przy okazji zdrowe komórki a to akurat nie jest wskazane.
Niestety, jak mówią lekarze, chemia robi zarazem dobrze jak i źle dla pacjenta ale tylko taka jest metoda zwalczania chłoniaka i szlus. Nie ma innej drogi.
Czytałem o soku Noni... fajne.. być może nawet działa, ale mnie się jednak wydaje, że pomijając jego dobre działanie a także to , że jest bezpieczny i ma wszelkie atesty amerykańskie i europejskie to chyba jednak najwięcej pomaga właścicielowi wytwórni i dystrybutorowi. Ale może i na to się skuszę.
W takiej chwili nie ma że drogo czy coś tam...

Wielkiej otuchy mi wlaliście Wszyscy w serce.

Dziękujemy Przyjaciele.

[administrator]

Dziś przeczytałem ten post i jestem w szoku. Trzymam kciuki! Musi być dobrze!!!! Nie ma innej opcji! Â?yczę siły maluchowi i Tobie, i żonie!

[archicar]

Wieści kolejne:

Po kolejnej konsultacji z lekarzami okazuje się, że to nie do końca jest sam chłoniak.
Bardziej ostra białaczka limfoblastyczna której pewnym produktem był chłoniak. Był, bo guz w zasadzie całkowicie się zredukował po "koksiku".
I dobrze! Ba, nawet bardzo dobrze.
Dziś kolejny próg i kilka godzin naszego drżenia.
Znieczulenie ogólne, które jak wiadomo jakieś tam ryzyko niesie.
Będą robić kompleksowe działania tj. biopsja szpiku, zakładanie katetera, pobranie płynu rdzeniowego oraz w najsampierw badanie dna oka, które można by zrobić normalnie bo w końcu nie boli ani nic.. ale Alek nie dał sobie poświecić latarką w oczy..
Cóż... czekamy i drżymy.
W poniedziałek będzie już 100% diagnoza oraz dowiemy się z jakim podtypem białaczki mamy do czynienia i jakim torem chemioterapii pójdzie leczenie. Jeśli zajęty jest główny układ nerwowy, szpik czy mózg, to będzie chemioterapia długa, ciężka i bardzo upierdliwa, tzw agresywna, jeśli nie to krótsza i lżejsza.
Nie mniej jednak jego szanse na wyzdrowienie wciąż rosną.
Wczoraj np miał echo serca i jest ono zdrowiusieńkie. Nie dostało! Chwała Bogu.
Wczoraj też po raz pierwszy od tygodnia wyszedł na powietrze, na chwilkę w drodze na echo. Odpięto mu też wszelkie "interfeisy"

Chwała też Wam, Przyjaciele... Wasze modlitwy i wsparcie na prawdę działają a prezent jaki Alek wczoraj dostał od Fanclubu Fiata Pandy, do którego należymy, dodatkowo poprawił jego samopoczucie, nasze z resztą też i to bardzo!
Bardzo dziękujemy w imieniu Alika i swoim.
Pandzior śpi z nim w łóżeczku i trzyma łapę na pulsie.

Dzięki, że jesteście z nami...

[romko]

cieszę się że z synkiem jest coraz lepiej...to bardzo dobra wiadomość...wspomagam Was swoją modlitwą...życzę powodzenia i pozdrawiam Roman z Gliwic (ten upierdliwy od bendiksu)

[archicar]

Wcale nie jest Pan upierdliwy!
Dziękuję za wsparcie... każda modlitwa jest ważna...
Może to właśnie ten głos dotrze do Najwyższego...

[Fiacik600]

PAWLE jestem z WAMI MYśLAMI Wierzę że wszystko bedzie dobrze z małym

[administrator]

jak się Młody czuje?

[archicar]

Dziękuję... nieźle...
Tj ja osobiście nigdy nie widziałem go w lepszej formie fizyczno - psychicznej... )
Niestety ta druga sfera nieco aż za bardzo się polepsza.. No ale to wina encortonu (silny steryd!). Generalnie mały jest jak kibol po koksiku.. To efekt uboczny. Przejdzie, ale jazda jest z nim teraz niezła... Drze się, bije, drapie, gryzie... i klnie! Ale jaak!
Poza tym morfologia krwi już na poziomie zdrowego człowieka...
Chłoniak zniknął. Nie ma..! Rozpłynął się we mgle.. po sterydach.
W szpiku tych tzw zbuntowanych blastów jest 3%. Prawie nic! Płyn rdzeniowy czysty. Serce jak dzwon, nerki pracują jak należy.. wątroba jeszcze nieco powiększona ale już chudnie. Tak samo śledziona.
Lekarze robią wielkie oczy i mówią, że to zakrawa na cud. Wszystko się cofa. Rokowania bardzo pomyślne!
Oczywiście nie oznacza to, że Alek wyjdzie za tydzień do domu i zapomni o sprawie.. Nic z tych rzeczy.
Na razie na 99,9% będzie miał tzw lekką chemię. Krótszą i mniej męczącą.
Dwa miesiące w szpitalu jak nic. Potem może na kilka dni do domu.. potem następna chemia i ta następna i tak przez pół roku. Koło wakacji może wyjdzie do domu na dłużej.
A potem znów jakiś cykl...
Takie leczenie trwa 104 tygodnie. Jeśli w ciągu najbliższych 8 lat nie będzie nawrotu białaczki lub chłoniaka to dopiero będzie można powiedzieć że jest całkowicie wyleczony!
No ale na razie nic jego życiu już nie zagraża i to jest najważniejsze.

Na pewno wszyscy mieliśmy w tym swój udział!

Dziękujemy!

[administrator]

No brawo, miałem aż gęsią skórę jak to czytałem.
Pozdrowienia dla mlodego kibola!

[administrator]

jak się syn czuje?